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健康:
美国卫生与公众服务部(HHS)部长罗伯特·f·肯尼迪于本周三表示,美国联邦卫生机构将建立一个纳入联邦医疗保险(Medicare)和医疗补助计划(Medicaid)的自闭症患者全国数据库。
据该部门称,该倡议旨在支持对自闭症谱系障碍(ASD)病因的研究,并可能在以后扩大到包括其他慢性疾病。
肯尼迪曾公开支持一种将疫苗与自闭症联系起来的不可信理论,他说,这项努力将带来“充分的透明度和问责制”,并为家庭提供期待已久的答案。
美国国立卫生研究院(NIH)和医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)将合作建立这个平台。HHS表示,它将收集来自索赔、电子健康记录和可穿戴设备的真实数据。
该项目是一项耗资5000万美元的研究项目的一部分,该项目旨在探索自闭症的起源——一种影响交流、行为和学习的神经系统疾病。
研究人员将能够随着时间的推移研究自闭症的诊断、治疗结果、获得护理的机会、健康差异以及对家庭的经济影响。
但并非所有专家都相信,这项新计划将实现其核心目标。
波士顿大学卓越自闭症研究中心主任海伦·塔格-弗拉斯伯格博士说:“这些领域并没有解决自闭症的根本原因。”
她指出,一个类似的NIH数据库已经存在了十多年,但最近没有任何解释就下线了。
波士顿大学的另一位自闭症研究人员埃里克·鲁宾斯坦(Eric Rubenstein)说,研究人员多年来一直使用医疗保险和医疗补助的数据。
他说,这有助于研究差异,但缺乏环境暴露方面的数据——这是肯尼迪承诺要研究的领域。
肯尼迪说,新的登记将是自愿的,不会收集私人信息。卫生与公众服务部表示,该项目将遵守隐私法,但没有证实数据是否会匿名。
NIH、HHS和CMS拒绝提供有关如何使用或管理这些数据的进一步细节。
肯尼迪曾表示,美国国家卫生研究院将在9月前确定自闭症的病因——大多数科学家认为这一时间表不切实际。
根据美国疾病控制与预防中心的数据,目前每31名8岁的美国儿童中就有1名患有自闭症。
专家认为,遗传和环境因素可能是导致这种情况的原因,同时检测和诊断也有所改善。
美国卫生与公众服务部(HHS)部长罗伯特·f·肯尼迪于本周三表示,美国联邦卫生机构将建立一个纳入联邦医疗保险(Medicare)和医疗补助计划(Medicaid)的自闭症患者全国数据库。
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研究人员将能够随着时间的推移研究自闭症的诊断、治疗结果、获得护理的机会、健康差异以及对家庭的经济影响。
但并非所有专家都相信,这项新计划将实现其核心目标。
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